Bonjour à tous!

Après vous avoir rappelé à quel point je suis gaga de mes gogos dans l'article précédent, je vais parler un peu de moi. Surtout pour donner quelques nouvelles de ma SEP.

Globalement on peut affirmer que la maladie est bien active, avec une moyenne de 2 poussées annuelles, toujours des atteintes sur les nerfs optiques (NORB: névrite optique rétro bulbaire) mais je récupère bien en général même si la patience est de rigueur (plusieurs semaines). Depuis cette année, ça devient quand même plus difficile, l'œil gauche (épargné jusque là) floute par moments, le droit fait (trop) souvent parler de lui... Enfin ces symptômes laissent mon neurologue actuel dans le même questionnement que son prédécesseur: est-ce une SEP ou une maladie de Devic? Rien de suffisamment caractéristique, ni pour me ranger dans la première case, ni dans la seconde. Alors dans le doute, il m'a conseillé depuis peu d'arrêter le traitement de fond (Imurel) qu'il avait instauré l'année passée. Du coup, il attend la sortie de nouvelles molécules, moi j'attends l'envie de reprendre un traitement tout court, car actuellement je suis en "fenêtre thérapeutique" et ne m'en porte pas plus mal.

Le seul handicap, invisible pour autrui mais hélas bien présent - et pesant - pour moi, depuis le début, c'est la fatigue plombante dès le réveil, et la fatigabilité en cours de journée, qui me limite drastiquement dans toutes mes activités (professionnelle, sportive, domestiques...) encore aujourd'hui. Pour cela, pas de solution phar-magique, mais la nécessité de me reposer beaucoup, souvent, et de limiter toute forme de stress (psychologique ou physique) qui aggrave aussitôt la situation. Et de ce côté là, hélas, c'est un peu la Berezina actuellement! J'aurai l'occasion de développer le concept sous peu...  

Heureusement, je suis entourée par les enfants, et surtout mon mari qui gère la situation avec une constance et un amour infaillibles. Je suis aidée au mieux de ce que je pourrais souhaiter, sincèrement, puisqu'il s'occupe de tout ce que je n'arrive plus à faire dans une journée à cause de cette maudite fatigue. Sans un reproche, sans jérémiades, avec l'efficacité et la discrétion qu'on lui connaît. Je lui en suis d'une reconnaissance sans faille, et j'apprécie chaque jour notre relationnel qui me permet de garder la tête hors de l'eau.

Les enfants se sont habitués à cette maman-qui-rame-tout-le-temps, et restent attentifs à me soulager eux aussi à leur façon.

Il y a un peu plus d'un an de ça, j'ai trouvé dans mon sac un petit mot (alors que j'arrivais au boulot avec un manque d'enthousiasme récurrent) écrit par Arthis:

"Courrage maman, je t'aime"

J'étais hésitante entre la surprise émue et l'envie de lui faire réviser d'urgence son vocabulaire. Devinez ce qu'il m'a répondu le soir, avec une lueur d'amusement dans l'œil mais un grand sérieux dans le ton:

"Ah non, pour toi c'est plus difficile que pour les autres, Maman, alors il faut bien 2 R à courage!"

Quelle belle idée!

Depuis -les puristes me pardonneront- chez moi, on écrit couRRage! Surtout quand je pars au boulot!