• La fatigue dans la SEP: exemple concret

     

     

    La semaine qui vient de s'achever a été monumentale.

    Je n'ai pas fait une seule fois la vaisselle.

    Je n'ai pas passé l'aspirateur, ni la serpillière.

    Je n'ai pas fait les courses.

    Je n'ai pas préparé le moindre repas, ni même débarrassé la table.

    Je n'ai pas accompagné les enfants où que ce soit.

    Je n'ai pas supervisé leurs activités.

    A ce stade, il semblerait légitime de penser que je tente de décrocher l'Oscar de la plus grosse feignasse de tous les temps.

    Et bien non!

    J'ai juste passé la semaine à bosser à temps plein au boulot, pour remplacer mon boss qui était en vacances. Et heureusement, le Lundi était férié!

    Car quand vous avez une SEP, 40h de boulot sur une semaine, c'est un peu comme gravir l'Everest, mais en tongues.

    Epuisant, même quand on est comme moi à 0/10 sur l'échelle EDSS, parce qu'il vaut mieux rester tout en bas de cette échelle là mes amis: elle reflète le niveau du handicap. Pour ma part, je n'ai pas de limitation à la marche, pas de canne ni de fauteuil, je suis totalement autonome surtout quand mon mari fait absolument tout à la maison (!) mais je le reconnais, une telle surcharge de travail ne peut être que très occasionnelle, je ne tiendrais jamais de façon régulière à un tel rythme même avec de l'aide.

    Rappelons au passage que le monde professionnel peut constituer une arène inconfortable pour des lapinous comme moi; en dépit d'une RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) par la MDPH (maison de l'autonomie et du handicap) et un poste à 24h/semaine, mon boss ne comprend absolument pas où est le problème quand il me sollicite (au dernier moment de surcroît) pour un tel remplacement (lui c'est pas un lapinou, c'est un rhino-féroce). Vraiment, où est le problème??

    "Vous n'avez qu'à vous reposer quand vous êtes fatiguée, j'ai juste besoin de votre diplôme".

    Dois-je vraiment commenter ça??! Etre réduite à son diplôme, c'est déjà merveilleusement gratifiant et ça donne follement envie de s'investir, mais passons. 

    "Me reposer quand je suis fatiguée": AH!AH!AH! J'ai failli lui demander où je devais poser ma couette, si je pouvais ouvrir à 10h30 le matin et fermer à 17h, et expliquer à mes collègues que j'étais payée (mieux qu'elles) pour dormir pendant qu'elles bosseraient à ma place donc. Réalisme et empathie, quand vous nous tenez...

    Mardi et Mercredi, ça allait, Jeudi ça commençait à tirer, Vendredi j'ai baillé mille fois par heure et Samedi j'avais atteint l'état sophroliminal de conscience modifiée, état au demeurant très intéressant mais plutôt pour la méditation, pas au boulot.

    Enfin voilà c'est fini et j'ai négocié quelques jours de repos (sans solde!!) pour me remettre de la fatigue harassante accumulée. Accordés. Quelle chanceuse je suis!

    Dimanche, j'ai émergé de mon sommeil comateux à 10h45 (rarissime!) et j'ai fait un truc que j'adore: j'ai ouvert la fenêtre en grand et me suis aussitôt recouchée, lovée bien au chaud sous ma couette pendant que l'air frais et humide me caressait le visage. Mon chat Mukka est venu aussitôt bondir sur le rebord, tentant d'attraper les 2 corbeaux qui le narguent avec leurs petits yeux perçants du haut de la gouttière qui surplombe la fenêtre. J'ai regardé leur petit manège en souriant, savourant le bonheur simple mais infini de sentir mon corps délassé, les membres au repos, la quiétude du temps ralenti.

    Enfin.

    C'était délicieux, Mukka a fini par se lasser de son absence (cruelle et injustifiée) d'ailes (qui lui permettraient de faire leur fête à ces deux arrogants) et est venu se blottir contre moi en ronronnant, me fixant de ses yeux vert émeraude. Son pelage se fondait à la couette, c'était magique.

    Et je me suis rendormie.

     

     

     

     

     

     

    « ContrebasseMacarons trop top! »

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  • Commentaires

    3
    Mel
    Dimanche 18 Mai 2014 à 15:32

    coucou ma flo :)


    alors est-ce que ça va mieux?


    de mon côté, en ce dimanche, je suis en pyjama, il est 15h30, je viens de préparer un sauté de porc aux poivrons arrosé d'un bordeaux + épices... un régal :)


    ce soir je psalmodie à l'église! Comme je n'ai pas d'imprimantes pour imprimer les partitions, et bien j'ai pris mon stylo bic et j'ai tout réécrit :) un bonheur à venir ce soir!


    tout est prêt pour cette reprise de semaine après 15 jours de vacances.


    je t'embrasse fort ma belle et même s'il y a quelques kms de distance, je te porte dans mon coeur.


    Mel

    2
    Vendredi 2 Mai 2014 à 12:28

    Une chance d'avoir une famille compréhensive! ^^

    1
    malika
    Jeudi 1er Mai 2014 à 01:55

    Gros bisous de Gwada ma Flo! quel goujat ce boss mais quel amour ce Mukka! Rien de plus zen que les ronrons d'un chat qui viennent en diapason avec nos battements du coeur... et nous apaisent au plus profond...


     


     


     


     


     


     


     


     


     


     


     


     

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